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幸运之路

全家的宝贝 却被病魔侵害

2005年6月金鸡报晓,我期盼已久的儿子降生了,因为已经有了三个漂亮姐姐,儿子的出生给我们全家增添了无尽的快乐与幸福。可是这种幸福很短暂,
2008年6月初厄运降临到我们家。记得那次小孩感冒了在当地医院检查发现尿是深褐色的,红细胞,蛋白都是三个+,几天都不见好转,我们全家都非常焦急,赶紧转到地区医院检查,医生说是肾病,指标这么高很少见,建议我们(儿科没肾科)到省儿童医院的肾病科去治
疗。

三年反复误诊与错误治疗

我们不敢耽误立即辗转到省儿童医院住院治疗。一番检查下来,医生说检查结果很不好,但必须肾穿检查才能确诊。记得那次做肾穿,孩子虎头虎脑很有力气,不配合手术,只能全麻。当孩子从手术室出来,取下口罩里面的痰、口水、异物一大堆,差点没把孩子憋死。这么多年过去了,一想起那次手术,我还心有余悸。孩子好遭罪啊!当时的检查结果说是iga,两个月来血尿,蛋白一直居高不下,雷公藤、强的松全上了。到2010年医生看到实在不行,就冲环玲酰胺(大概一个月一次连续6个月)。更可怕的是吃了激素小孩抵抗能力明显下降,自从吃激素后每个月至少感冒1~3次,每次输液最少三天,整个人虚胖了好多,每次吊针都无法准确扎到位,孩子哭的痛不欲生,而我的心在流血。上天太不公平了,让我代替孩子吧!几年的辗转求医治疗,让孩子的妈妈,一个40岁不到的人一下子苍老许多。
三年了不见任何好转,2011年夏天我们又来到广东某医院住院治疗,又是全方面检查包括肾穿,当时真不想再次肾穿了,但为了治疗只得忍痛再次手术,我们全家简直要崩溃了。检查结果出来了,医生说你这个明显就是alport综合征。当医生介绍完这种病的时候,简直是晴天霹雳,我们夫妻俩一下子瘫在地上抱头痛哭。为什么我们十多年来辛辛苦苦求来的儿子会这样?我是一个乐于助人从不嫉妒报复别人的人,上天为什么要这样折磨我?为了小孩少受伤害医生保守治疗,激素慢慢减少到不吃了,经过近两年的治疗,孩子明显好转了,感冒少了,血尿、蛋白降了。但我一直不明白血尿、 蛋白咋就断不了根呢?医生的回答让我燃起新的希望,他说你想得到更好的治疗就到北京北大医院找丁洁教授看吧。

再次千里求医 终于确诊病因

2012年夏天我不远千里来到首都北京找到了丁教授,经过基因检测,皮肤活检,之前所有检查报告,两次肾穿镜片都带来会诊了,结果诊断是alport综合征。前面三年的误诊终于确诊了,我们的弯路走的太久了。经过丁教授5年的精心治疗,孩子病情基本稳定,作为家长我们得到了莫大的安慰。期间我目睹了丁教授和她的儿肾团队的医者仁心,她们才是忠诚的践行者。感谢丁教授,感谢北大儿肾团队的辛勤付出。
2014年3月,中国alpotr综合征家长协会的成立,更让我们找到了家的感觉,我们是相亲相爱的一家人。相信在蔡元海先生的带领下,在爱心人士的帮助下,我们一定努力加油!共同战胜alport!


蓝天下 你我同行

玛仔

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安卓客户端 1 楼 | 2017-05-12 | 回复
4 +1
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罕见病真的伤不起,漫漫求医路多少崎岖坎坷!愿蓝天下,你我同行!
手机网页 2 楼 | 2017-05-12 |回复
我们一起加油 为了孩子再难也得挺住😘
苹果客户端 3 楼 | 2017-05-12 |回复

孩子、大人在求医路上这是遭受了多少常人难以想象的困难啊!谢谢分享!普及Alport综合征知识迫在眉睫,向医生、大众、患者家长——!

4 楼 | 2017-05-12 |回复
谢谢分享,我们会越来越好的。
安卓客户端 5 楼 | 2017-05-12 |回复
我家才奔波一年,你家是三年,两次肾穿多次住院,真的太苦了,现在找到组织了,希望有更好的明天
苹果客户端 6 楼 | 2017-05-12 |回复
现在隐血是?
安卓客户端 7 楼 | 2017-05-13 |回复
这过程……太煎熬了……不容易啊!
手机网页 8 楼 | 2017-05-13 |回复
马爱民
马爱民

楼主

回复: 18271013517

现在隐血是?

隐血是少不了,蛋白时有时无,基本该吃该喝,适当运动。
手机网页 9 楼 | 2017-05-13 |回复
马爱民
马爱民

楼主

只有面对,不可逃避,谢谢科学这么发达了一切都会好的!
安卓客户端 10 楼 | 2017-05-14 |回复
现在你儿子的病情进展什么程度了?这种病能治疗吗?感谢回答,全家都难受跟神经了
手机网页 11 楼 | 2017-05-15 |回复
马爱民 马爱民
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