我很好

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我本一无所有,我拿什么害怕

alport综合征,这个词。让我熟悉得不能再熟悉。它给我带来苦难有增无减,从来不温柔。我是一个alport综合征的患者。我今年26岁了。从小,我懂事开始我就知道,我有一种病,然而我不知道这种病竟然是这样慢慢折磨我的。我妈妈带我四处寻医。十几年来,找过无数人,是医生的都说另寻高明,不肯开药,肯开药的都是江湖骗子。妈妈她什么事都非常强悍,唯独在给我寻医时候,什么人都信,温柔得像个待宰的羔羊。
2014年10月国庆节那几天。我永远忘记不了那几天。我上大学回家,我爸爸已经是糖尿病了。在我做晚饭后第二天,他就去世了。在爸爸去世的第二天,妈妈从茂名回到家了。把尿毒症的弟弟留在南山寺。然而,就在第二天晚上,老天又把孤零零的弟弟带走了。我哭不知哭了多久,满脸的泪水把脸洗了一遍又一遍。在那开始,我的生活就变得更孤单无助了。我真正上大学。可是这就是我最难的地方,我双耳中度耳聋,眼睛先天性白内障。相当于,一个又盲又瞎的人,所以,很多人都不愿意跟我做朋友,跟我沟通困难。所以,从小我就是生活在别人的白眼和议论当中。我知道他们私底下对我有好多好多的猜想。也遇到过很多明知我生理缺陷却在故意找桩的人。我很恨那些人,我又更恨我自己,恨我自己就是废人一个。令我更无奈的是我妈妈,我妈妈多年来求医无果,以一个农村妇女的思维就是最后地步就是信神信鬼,求神拜佛,去祈求我有一天完全康复。
现在处境的我让我真的无法忍受,我不知道怎么撑下去。没有人理解我,就连我妈妈,言辞里总带着抱怨和不满,语气中总带着责备,我公司的人都很厌烦我,我在北京同仁堂做一名中药调剂员,因为我视力不好,听力也不好,经常出现差错。我知道我做不好,但是我又改变不了。每天见着那些嫌弃我的同事。我心里真的很不好受。我想过换工作,可是如果我跳出这份工作,那个公司会接受我这种人。不单单贫穷限制了我的想象了,还有那个病弱惊风的身体。我一无所有,就连一个健康的身体都没有。我想笑着拥抱生活。可是,上天给我有趣的灵魂上了枷锁。在没有出口的绝望里。我只好去寻找跟我一样的人,至少,我会觉得我平等一些。百般聊赖的时候,拿着手机,复制这alport综合征这个词到处粘贴,我希望找到关于它的一切消息。最后,当然是找到这儿来了。也不知道我该怎么做。

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安卓客户端 1 楼 | 03-28 | 回复
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陈一鸣
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斯内克
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楼主

回复: sbandld

加油[加油][加油]

谢谢
安卓客户端 2 楼 | 03-30 |回复
斯内克
斯内克

楼主

回复: 18032990313

不管命运和他人怎么对待我们,我们都要积极阳光的生活,因为生活是我们自己的,我心快乐阳光,何惧他人恶意中伤!

谢谢你
安卓客户端 3 楼 | 03-30 |回复
斯内克
斯内克

楼主

回复: 回到未来

有千千万万个罕见病患者与你同行,勇敢面对,勇敢前行,你能行的。

会的,谢谢你们
安卓客户端 4 楼 | 03-30 |回复
斯内克
斯内克

楼主

回复: 蔡元海

你好!非常理解你,因为你承担了本不应该在你的年龄承担的事情,这就是疾病给家庭带来的巨大伤害。勇敢的走出来,战胜自己的恐惧,相信阳光总在风雨后。

谢谢,蔡哥
安卓客户端 5 楼 | 03-30 |回复
斯内克
斯内克

楼主

回复: 风中飘

在这里你不再孤单。看完心里就莫名想起《生来彷徨》这首歌---我们不如就像一块石头一样的滚吧,因为像我们这样的人生来彷徨!

努力活下去!
安卓客户端 6 楼 | 03-30 |回复
斯内克
斯内克

楼主

回复: 一方

你不孤单,有我们,既然上天让我们承受一切,我们就要笑着活下去

对,要笑着
安卓客户端 7 楼 | 03-30 |回复
斯内克 斯内克
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