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女儿今年11岁,刚确诊Alport综合症,天都要塌了感觉,也不知道是...

女儿今年11岁,刚确诊Alport综合症,天都要塌了感觉,也不知道是遗传谁的,基因检测还没出来,现在都不知道该怎么照顾她,什么也不敢给她吃,群里有经验的给一些建议!🙏🙏🙏

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苹果客户端 1 楼 | 2017-12-24 | 回复
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应该怎么办
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你好!作为父母非常理解你的心情,因为我们都经历过,都会有个过程,这病属于慢性病不会一下怎样,所以不要太着急,多和大家交流,总结护理经验。我们有微信群,可以加我的微信号:1254979273    我给你邀请入群。

2 楼 | 2017-12-25 |回复
我的也是,我女儿5岁,做了肾穿,没什么问题,但是做基因检测就说是这个病,现在也很着急。只有血尿3+,其他的没有。
安卓客户端 3 楼 | 2017-12-25 |回复
我家也是11岁,女儿,也在等基因报告中,我理解你的心里,痛苦
苹果客户端 4 楼 | 02-05 |回复
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