我很好

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精彩的人生,不介意长短!

大家好,我也是最近才知道自己是alport综合征,文化不高,想发个共享一下,我是农村孩子,出生在1990年,在这里可能算上大龄患者了呵呵,我小时候9岁的时候学校体检出我有乙肝,不是遗传,爸妈吓坏了,去哈尔滨治疗半年左右转阴了,变成乙肝携带者,一直到今年我身体不舒服去医院检查才知道病毒又复制了,好了言归正传,我今年在农村干活就感觉身体没力气,头晕,去医院检查,做完尿常规蛋白潜血3+,本地县医生告诉我你肾可能有问题,去大医院看看吧,去市三甲检查做的肾穿,结果是不排除alport继发性FSGS,医生建议去北京做基因,回家等了漫长的一个月,结果出来了,a5突变,alport确诊,上网查了一下当时感觉天都塌了,为什么?自己悲痛了几天,想想日子还得过,生活还要继续,谁没有生老病死呢,只不过提前点罢了,我要把剩下的时光活的精彩,不留遗憾!我们病友们一起加油吧!

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安卓客户端 1 楼 | 2017-08-24 | 回复
19 +1
祈祷人生 晓奕 不思量 吴晓娟 阳光总在风雨后 长寿花
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回复: 郑海艳

还好及时确诊,没有被误诊,没有走冤枉路!

前前后后2个月,没有走弯路,月底去北大一看病
安卓客户端 2 楼 | 2017-08-25 |回复

回复: 蔡元海

你好!首先感谢积极分享!其实Alport综合征就是慢性病,一听挺恐惧的,正规治疗没有生命危险,正确面对积极治疗、学习、和工作,同样会生活的很好,正如俗话说的:上帝在给你关上门的同时不会再给你关上窗,把压力变动力,相信阳光的你会过的更好,加油!

谢谢,心情失落了两天就转变回来了,想一想妻儿生活还得继续,这是我命里该有的躲不掉,面对他,不要怂,怂就输了
安卓客户端 3 楼 | 2017-08-25 |回复

回复: jimmy

幸好你能勇敢的面对,好样的,加油!

必须面对,别无选择
安卓客户端 4 楼 | 2017-08-27 |回复

回复: 李骏

加油,不要放弃,多想想家人。医疗技术在进步,一定会攻克的

相信我能熬到那时候,一起加油吧
安卓客户端 5 楼 | 2017-08-27 |回复

回复: 13958355683

肾功能还是正常的吧?

算是正常吧,肌酐也高过
安卓客户端 6 楼 | 2017-08-27 |回复

回复: 许莹莹

你已经27岁了,肾功能还是正常的,之前又没有系统的干预治疗,又是男性x连锁显性遗传,说明你基因突变的点位并不严重,算是轻的了,不要害怕焦虑,好的结果就是在毒之前发现了,并吃药干预治疗,一切还来得及,加油吧

明天就去北京了,到底怎么样问问医生吧,希望是不严重
安卓客户端 7 楼 | 2017-08-28 |回复

回复: 吴晓娟

感谢分享!你的态度决定了生活的态度!积极配合治疗,医学一直在进步!

一起努力吧
安卓客户端 8 楼 | 2017-11-03 |回复
不会痛的肾 不会痛的肾
普通成员
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