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Alport亲们别害怕,看看丁洁说什么!

(本文由中国Alport综合征家长联谊会丁洁教授发言整理而成!)

说到治疗,可以说是喜忧参半。因为这个病实际是在上个世纪20年代就已经知道这个病,但持续了几十年,对这个疾病的治疗可以说没有得治。直到这个病人发展到中末期肾脏病出现尿毒症以后,用透析和移植的办法来治疗这种病。但是进入到本世纪以来,尤其近几年国内外的专家越来越明确对这个病是可以采取一些干预措施的。虽然这个干预措施不能够从根本治疗这个疾病,因为这个疾病是一个遗传的,是基因有问题,不能够把他的基因进行矫正。但是加了干预治疗以后,这个病人发展到肾衰竭的速度减慢,他发展到尿毒症的速度可以减慢到十几年。这个药物主要是两类,一个是我们医生叫的ACEI类,一个是ARB类。这两类药如果看说明书都是降血压的药,但是我们用它的作用不是来降全身的血压,而是在肾脏局部发挥一个肾保护的作用,然后临床上来监测它发挥作用的指标是什么呢?就是减低了病人的蛋白尿,不是血尿,然后达到保护的作用。所以,从这一点上来讲,可以说是一个进步。

另外,这类病人,除了咱们干预治疗以外,如果他出现了尿毒症,因为他最终发展还是出现尿毒症,是可以进行透析和移植治疗的。这种病人的移植效果,应该说相对是比较好的。因为移植以后,很少或者说几乎不出现移植来的这个新的肾再得这个病,不会的,不像后天得的一些肾脏病,移植以后可能还会得原来的肾脏病,但是Alport综合征进行肾移植以后,不会在移植的身上再发生Alport综合征。

小结一下对Alport综合征的治疗,一个是在他没有出现肾功能衰竭的时候,我们主张尽早用一些干预的治疗,来减缓他肾脏进行性的发展,减少蛋白尿,保护肾功能。主要是两类药,ACEI类和ARB类药物,这是一个。另外一个,出现尿毒症以后进行透析和移植治疗,效果还是比较好的。


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1 楼 | 2017-08-18 | 回复
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应该怎么办 Wrp88 懂我不言 惜缘3558 惜缘7460 19810605
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丁洁教接,如何预约,急找您!
安卓客户端 2 楼 | 2017-09-28 |回复
孩子7岁,基因检测alport,尿隐血,无蛋白,请问现在需要吃蒙诺吗?
苹果客户端 3 楼 | 2017-09-28 |回复

回复: 子易77

孩子7岁,基因检测alport,尿隐血,无蛋白,请问现在需要吃蒙诺吗?

男孩女孩?
苹果客户端 4 楼 | 2017-10-06 |回复

回复: 小豪豪

男孩女孩?

男孩!
苹果客户端 5 楼 | 2017-10-07 |回复

回复: 小金

丁洁教接,如何预约,急找您!

电话预约010_66120238
苹果客户端 6 楼 | 2017-10-15 |回复

回复: 子易77

男孩!

没有蛋白只需要定期随诊,暂时不需要吃药
苹果客户端 7 楼 | 2017-10-15 |回复

回复: 许莹莹

电话预约010_66120238

丁洁教授怎么预约,在北京哪个医院?急急急
安卓客户端 8 楼 | 2017-12-01 |回复
我女儿也检查出来是这个病,现在我跟我老婆也重新做基因检测,希望是好结果。
安卓客户端 9 楼 | 2017-12-25 |回复

回复: 爱老公

丁洁教授怎么预约,在北京哪个医院?急急急

北大第一人民医院-妇产儿童医院
手机网页 10 楼 | 2017-12-29 |回复
knbaby knbaby
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