我很好

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亲爱的们,加油吧

从小生活在一个充满爱的家庭里,无忧无虑的度过了美好的童年生活,上学后最讨厌的就是被人拿来和哥哥比较,他成绩好,聪明活泼,乐观开朗,多才多艺,似乎他就是大人口中那个“别人家的小孩”,唯一不同的是他从小就吃各种各样的药丸,年幼的我也不明白为什么哥哥每天吃那么多的药,随着慢慢长大,我了解到一些,原来哥哥在他一岁左右生病了,感冒发烧引起了肾炎,这病不好治,属于慢性疾病!我的到来,就是因为他生病,爸妈在那个年代才拿到了准生证,我出生了!如果他没有生病,这个世界就不会有我啦,小时候常常这么想!那时每次我俩吵架打架,妈妈总是偏向他,让我别和他计较,他身体不好…可我心里觉得委屈,凭什么呢,他比我大啊,整整5岁呢,不公平!我就是在他的打压下成长起来的,遇到数学题不会做,问他,总是把我数落一通,难听的话一堆一堆,说我笨之类的,每当这时,我就特讨厌他,不就学习好嘛,有什么了不起!
清晰的记得我小学5年级拿完成绩单,准备过暑假,回到家里,当时一个人也没有,心里有点怕怕的,因为我知道今天爸妈带哥哥去医院了,他中考结束了,爸妈说好久没检查了,带他去检查一下,哥哥经常性的在暑假跟着爸爸去各大城市医院看病,自从他上了初中后,爸爸似乎就没有带他去外地医院治疗了,只是这一天三顿的药,没断过!于是我打开了电视,等着爸妈回来,时间一分一秒的过去了,内心焦急万分,时钟显示快两点了,还没回来,我知道可能情况不好了,毕竟那时我也13岁了!后来他们回来了,果然如此,哥哥病情严重了,肾功能不正常了,具体的我也不明白,哥哥对我说,这下好啦,没人和你抢东西吃了,也没人说你是笨猪,说你傻瓜啦,他这一句话,刺痛了我的心,打打闹闹的童年回忆顿时涌上心头!后来哥哥办了休学手续,辗转各大医院治疗,我就各个亲戚家轮流过,因为爸妈陪着哥哥在医院!
在我升入初中后的不久,哥哥走了,那年他19岁,我14岁!多少个夜晚偷偷躲在被窝里哭泣,想他想他想他,想着的全是他的好,我被男生欺负,他帮我出头,我生病,他背我回家,我生日,他攒钱给我买吃的…
时间似乎是治疗伤口最佳良药,多年后我大学毕业,工作也算不错,单位一次体检,发现我有尿潜血,这个指标的异常,对我们家来说,晴天霹雳!后来我知道,原来我八九岁时曾出现过肉眼血尿,当时在市一院住院治疗一段时间,医生说,不是肾脏的问题,什么也不影响,正常的生活就好,就放我出院了!爸爸说他当时承受不了这样的压力,似乎也就选择了逃避,既然说我没事,那就算了吧,当时的重心全在哥哥的身上!自从单位体检后,我开始了定期尿检,市各大医院奔走,西药中药也吃了不少,没效果,各个医生的说法也不一,于是我不管了,不去想,只是定期尿检一下,看看指标而已!
2015年,我结婚了,和老公恋爱时我就告诉他我的家庭情况以及我自己的身体状况,本来我们没打算要孩子,想好好玩几年后再考虑,爸妈总是催我们,于是我们想那就顺其自然吧,果然很快我就怀孕了,怀孕后爸妈其实也担心这个尿潜血的问题,我自己也超级害怕,担心宝宝有问题,也还没准备好当一个妈妈,于是每次产检时都问主任,我这个尿潜血的问题,主任总是回答没关系不影响的,就这样2016年11月17日,宝贝出生了,是个男孩,八斤,当时我27岁,老公29岁,全家人沉浸在喜悦中,爸妈搬过来和我们一起住了,帮忙一块照顾宝宝,公公婆婆在老家带老公大哥家的孩子,时不时也会过来看看宝宝!我们最大的期望就是希望宝贝健康快乐,平平安安就好,因为我们深知健康平安才是最大的幸福!
然而不幸还是降临了,宝贝五个月,一天临近中午老妈给宝贝换尿不湿时,发现了异常,喊我去看,尿不湿上有褐色的印记,这个说明什么,我心里太清楚了,可又存在幻想,希望别是肾脏的问题。老爸下班回来,我们说明了宝贝的尿液情况,老爸沉默了……
我让老公赶紧回家,给宝贝去尿检,结果显示潜血3➕,白细胞2➕于是我们做好了住院的准备,简单的收拾收拾,去了医院,当时主任医师再三说不是肾脏的问题,是尿路感染,心情沉重,不知是该庆幸还是该怎样!住院9天,度日如年的9天,先是尿路感染,后又诊断败血症引起尿路感染,打了9天的头孢消炎,宝贝的小手小脚都是针眼,每次打针他那声嘶力竭的哭喊声,让我不忍直视,后来白细胞消失了,红细胞似乎很顽强,时多时少,然而主任医师还坚持说不是肾脏问题,至于红细胞始终不消失,她也解释不清楚!在老爸的坚持要求下,勉强给我们办了出院手续!当天下午前往省儿童医院,一路上心里说不出什么滋味,想着爸妈这辈子的苦,想起了从前和哥哥一起的时光,想着宝贝天真可爱的笑容,想着我和老公的未来…
省儿童医院的专家诊断宝贝的红细胞来源于肾脏,形态多形型,不是尿路感染,结合家族病史,考虑遗传
问题,第一次听到了这个词AP,目前没有药物治疗,男孩情况比较严重,一般二十年左右进入肾衰竭,老公当即泪水夺眶而出,而我忍住了,反而平静下来了,这些天的等待,这么多天的担心揣测,终于有了答案,只是太难承受了,心痛如绞!回到宾馆我和老公还有妈妈痛声大哭,埋怨老天的不公,为什么这样的痛,还要让我们家再承受一次,难道我和老公也要像爸妈那样,中年丧子,不敢想像那是什么滋味,他们好不容易熬过来了,现在又轮到我了…隔天老爸请假也赶来了,整个家庭沉浸在悲伤之中…
后来我们住进了省儿童医院肾脏科,经过一系列的检查,抽血测基因后,办理了出院手续,回家后,我们渐渐的似乎也接受了这现实,过好今天才是最好的选择,只是大家都着魔似的,爱盯着宝贝的尿不湿看,看他尿没尿,尿的多少!目前还在等待基因的报告中!估计这几天就能收到吧,既盼望着报告快点收到,又害怕收到,虽然结果已在预料之中,但还是如此矛盾!
从网上了解到了这个群体,并得知北大第一医院,心里燃起了希望,期望宝贝能陪我们久一些再久一些…加油吧,亲爱的宝贝!
加油吧,亲爱的老公!
加油吧,亲爱老爸老妈!
加油吧,亲爱的们!

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苹果客户端 1 楼 | 2017-06-29 | 回复

楼主其他帖子:

3 +1
wangfei 一生有你 云端的云
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感谢分享!真实的再现小时后虽然苦涩而值得回忆的珍贵兄妹情义、及后来为人母后勇敢和Alport综合征战斗的经历,为你点赞,加油!

2 楼 | 2017-06-29 |回复
正向你所说,我们一起努力吧!加油吧!
安卓客户端 3 楼 | 2017-06-29 |回复
时代不同了,你的宝宝会有不一样的人生,祈盼,祝福!
苹果客户端 4 楼 | 2017-06-29 |回复
你好,咱们的经历是一样的,我儿子比你大半岁,也是尿不湿发现的,后来就诊也说尿裤感染引起的,经历一摸一样。现在可以说天天心系尿不湿,我上班了孩子的尿不湿都让老人留着,尿不湿关系着我的悲喜,不过所幸心里这一关终于熬过去了!坚强起来,现在比那个年代要幸运的多。加油加油!
苹果客户端 5 楼 | 2017-06-29 |回复
加油!积极面对,明天的日子会更好的!
安卓客户端 6 楼 | 2017-06-29 |回复
读着你的文章,心如刀割。一切都会好起来的,加油吧
安卓客户端 7 楼 | 2017-06-29 |回复
你的经历凄凉酸涩,思念哥哥的悲痛,悲悯父母的沧桑,又亲历自己的无奈,一路走来你需要多么的艰辛与坚强,相信我们的未来会有奇迹。为了父母为了孩子你只有更淡定更从容,最后为你流畅的表诉点赞。一起努力加油!共同期待美好!
安卓客户端 8 楼 | 2017-06-29 |回复
好难过的一篇文章,最亲的亲人离去该是多么撕心裂肺的一种感觉,现在希望你能照顾好儿子也要照顾好自己,让我们一起期待新技术的到来。希望我哥哥们也能被上天宠一次,大家都能迎来新生。熬过了苦尽必定能等到甘来,大家加油!我们身体的千亿细胞绝不向命运低头。
安卓客户端 9 楼 | 2017-06-29 |回复
不知道说什么好,大家真的都不容易,一起加油吧!
手机网页 10 楼 | 2017-06-29 |回复
土豆妈
土豆妈

楼主

报告在发帖后收到了,有相似的情况吗?人群中发生率极低,数据库中未见报道!杂合变异,半合子变异什么意思?
苹果客户端 11 楼 | 2017-06-29 |回复
土豆妈 土豆妈
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