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给儿子的一封信

      2013.11.1小光棍节,你--我家的宝贝提前到家了,朋友开玩笑说那是因为你怕打光棍(预产期是11.11)。可是宝贝怎么办,你还是没算好呢。爸爸和妈妈属于晚婚晚育,有宝贝时我33岁他37岁。虽然爸爸妈妈都希望你长大了能够自我选择生活方式,但却忍不住畅想你的未来,而这里面承载了太多我们的期许。爸爸希望儿子能够继续他的蓝天梦想,每天都在盘算着等你长大了怎么以飞行员的标准训练,身体的协调、左右脑的开发、身体耐力提高、平衡锻炼等等一系列的计划,我看着都头晕。妈妈遗憾自己学医十几年却没看过一个病人,希望儿子帮妈妈圆梦。所以我总开玩笑给爸爸说,宝贝来我们家有点倒霉哎,要帮助圆梦的人太多了,顾不过来了。

      2015.2.12,姥姥打电话告诉妈妈感冒刚刚好的宝贝起床后眼睑有点水肿,我说没事,可能是昨晚喝水多了,再观察两天吧。因为妈妈小时候患过肾盂肾炎,所以姥姥很担心坚持给宝贝做了尿常规检查,结果显示隐血2+。爸爸妈妈连夜各自从外地回来,直接带你去医院办了入院手续,开始做各项检查。结果排除肾源性红细胞,仅B超显示有钙状沉积。随后我们又去了北京儿研所、北京儿童医院、北大第一医院,所有的结果都支持你仅仅是因为有少量点状钙沉积刺激产生隐血,建议定期随访。随着每次检查你的红细胞形态正常,红细胞数也没有增加,最重要的一点是因为妈妈有隐血二十多年也自感无事,所以爸爸妈妈几乎都忘却了这件事。

       2017.3.2大年初五,宝贝又感冒了,妈妈突然想起来你已经好久没有做检查了,就带你做了尿检,蛋白2+,加之你之前的症状,爸爸妈妈吓坏了,赶紧带你从老家回来前往郑州。虽然这次蛋白很快随着感冒痊愈消失了,但却显示红细胞形态不正常了。医生建议做肾穿,因为知道肾穿是诊断肾病的金标准,加之爸爸妈妈太想知道确切的病因,再也不想有每次风吹草动都胆颤心惊的感觉,所以我们就替你同意了。当时,医生告诉我3种可能:IgA肾炎,薄基底和Alport,妈妈当时都没记住第三个是什么,只记得第三个目前没有效药物,多数是遗传性。医生还问妈妈,你家有肾病遗传史吗,我很肯定地告诉他没有。原谅妈妈,到此还没有想到遗传性,因为家中亲人除妈妈外无一人尿检异常,而姥姥姥爷曾经带妈妈看过很多医院,妈妈在校期间还利用小资源看了好几位教授,说法都很统一,肾盂肾炎的病人愈后有人会终身有隐血。所以妈妈此后也一直认为自己完全正常,再未就诊。

       2017.4.6医生告诉爸爸妈妈你的病理结果显示Alport综合症,我们才第一次听清它的全名,爸爸妈妈彻夜未眠,疯狂的上网百度咨询同学,描述这个疾病的每一个字的都像一根针一样扎进爸爸妈妈的心里。但妈妈此时心中仍坚信,可能诊断有误,因为妈妈在实验中多次做切片免疫荧光染色,知道难免有假阳性的情况。可是随后的电镜和基因结果在不断的验证着病理报告,也一点点摧毁爸爸妈妈的希望。

       从看到病理报告的那一刻起,虽然爸爸妈妈想在你面前极力控制情绪,但却不能提及你的病情,只要医生查房妈妈就会落泪。直到有一天深夜,你在熟睡中突然抱着妈妈大哭,很清晰的说“妈妈我们回家吧,我不想住院了,我想家了”。回家后的第二天,妈妈打开冰箱拿东西你看到了喜欢的奶酪,你说“妈妈,我以后是不是不能吃奶酪了,因为我尿里有蛋白”;有一天早晨妈妈帮你接晨尿,爸爸问了一句”泡沫多吗”,第二天你突然问”妈妈,尿里是不是都是水呀”,我说“是的”,你说“那水倒进瓶子里也会有泡沫的”。妈妈突然间意识到我们的情绪以及谈话影响到了你,小小的你什么都懂得。爸爸妈妈深谈了一次,我们觉得自己不该如此自私,在此期间只注重了自己的内心感受,而忽略了你,我们的种种表现引起了你的恐慌。随着年龄的增长,终有一天你要直面疾病,届时尚年少的你所承担的压力面对的困难都远大于我们,如何能引导你以后乐观面对成为爸爸妈妈的首要课题。

      你还没有出生的时候,爸爸曾经问妈妈最希望你具有什么样的品质和性格,我想了很久,很郑重的告诉他“我希望他是个心中有爱,内心平和,乐观豁达,懂取舍,性格坚毅的孩子”。而现在我们更加明白乐观、坚毅对你以后能够直面疾病的重要。你出生后,爸爸妈妈买了很多引导与教育孩子的书籍,但最触动我们的一句话是“孩子的心灵是富有吸收力的”。也如董卿所说“你想让孩子成为什么样的人,很简单,你只要自己先成为那样的人就可以了”。爸爸妈妈对疾病的态度决定了你的态度,于是我们决定生活重归以往的轨迹,虽然过程艰辛。在此也请你原谅爸爸妈妈曾经的恐慌,同时谢谢你做我们的儿子并愿意与爸爸妈妈共同成长。

      在你生病以后,妈妈咨询了很多许久不联系的朋友,有很多是和妈妈同窗五年都没有说过一句话,仅仅面熟的叔叔阿姨;从未谋面的王素霞教授耐心的解惑,甚至帮我们规划如何合理安排就医时间,节约开支;不厌其烦回答问题,为促进Alport研究进程四处奔走的蔡元海伯伯;为我们提供帮助的李炳超叔叔;深夜还愿意陪妈妈聊天的郑海艳、优优、高可可等阿姨;还有太多耐心回答妈妈每一个疑问的大家庭成员,他们都给予了我们很多的帮助。

      今天,妈妈写下这封信期望有一天儿子可以看到,爸爸妈妈也曾经恐惧过但从未放弃过, 因为我们爱你!也希望你记得,在你的成长过程中感受过很多“陌生”的爱,愿这些爱的种子在你心中发芽!

                                                                                                              爱你的妈妈

                                                                                                                2017.6.21

                                                                                                             


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1 楼 | 2017-06-21 | 回复
12 +1
惜缘7460 付宝宝宝 丁老头 一生有你 美语 祈儿无恙
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写的真好,孩子非常聪明,我们大人一定用自己的坚韧来引领他
苹果客户端 2 楼 | 2017-06-22 |回复
泪如雨!一封信道出所有Alport妈妈们的心声与期盼⋯⋯一愿妈妈们多多保重自己的身体,健康的我们才能更好的照顾孩子的身心!二要相信我们的宝贝,从小就经历风雨的孩子,一定会成长为更坚强、更善良的人!三要感恩我们这个家园,大家心灵相通,彼此温暖,一起鼓励着向前走!我相信,未来的道路定是一片光明!
苹果客户端 3 楼 | 2017-06-22 |回复
“望子成龙,望女成凤”的想法每个父母都有,但是这个家园里的父母共同的心愿变的如此简单:愿儿健康!希望我们的孩子身体虽然不完美,但是依然坚强自信,笑容依旧灿烂!
手机网页 4 楼 | 2017-06-22 |回复
你们的经历和我们太相似了,我儿子也是一开始红细胞形态正常所以没太当会事,直到发现有尿蛋白了才引起重视。
安卓客户端 5 楼 | 2017-06-22 |回复
宸儿
宸儿

楼主

回复: 13958355683

你们的经历和我们太相似了,我儿子也是一开始红细胞形态正常所以没太当会事,直到发现有尿蛋白了才引起重视。

你家宝贝多大了?
安卓客户端 6 楼 | 2017-06-22 |回复
宸儿
宸儿

楼主

回复: Sunzh710916

写的真好,孩子非常聪明,我们大人一定用自己的坚韧来引领他

一起努力
安卓客户端 7 楼 | 2017-06-22 |回复
宸儿
宸儿

楼主

回复: Sunzh710916

写的真好,孩子非常聪明,我们大人一定用自己的坚韧来引领他

才发现你是谁😄你们对孩子的教育方式对我触动很大
安卓客户端 8 楼 | 2017-06-22 |回复
宸儿
宸儿

楼主

回复: 云端的云

泪如雨!一封信道出所有Alport妈妈们的心声与期盼⋯⋯一愿妈妈们多多保重自己的身体,健康的我们才能更好的照顾孩子的身心!二要相信我们的宝贝,从小就经历风雨的孩子,一定会成长为更坚强、更善良的人!三要感恩我们这个家园,大家心灵相通,彼此温暖,一起鼓励着向前走!我相信,未来的道路定是一片光明!

不经历风雨怎么见彩虹🌈
安卓客户端 9 楼 | 2017-06-22 |回复
这封信应该是给所有孩子的一封信,前几天我也想以给儿子的一封信的形式表达,想着想着眼泪泛滥,我表达的有点遗书的感觉,后来撕了,但是也还是想以这样的方式写出来!你写的太好了!
安卓客户端 10 楼 | 2017-06-22 |回复
我也是写着写着,思想就歪曲了。向你学习,尽快走来
苹果客户端 11 楼 | 2017-06-22 |回复
宸儿 宸儿
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