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欢笑胜愁歌胜哭

唐代诗人白居易有这么一首诗,“少年信美何曾久,春日虽迟不再中。欢笑胜愁歌胜哭,请君莫道等头空”,劝告人们珍惜美好时光并及时行乐。得知AP之后的一年来,这也是我最深切的感悟和体验。
群里哪个朋友,没有时而心存侥幸、时而如坠深渊的痛苦体验呢?我也不例外,反反复复被等待、焦虑、恐慌所煎熬,直到去年四月份,第一次基因结果出来,心被AP结论碾压成碎片……
痛过、哭过,生活还要继续,我们应该怎样生活?
“欢笑胜愁歌胜哭”,群里的朋友也说的很好,开心也是一天,痛苦也是一天,为什么不开开心心度过每一天呢?
我们开始重新规划和安排我们的生活:
要不要再生一个健康的宝宝?孩子确诊后每个家庭都会思考这个问题吧,女儿当年也是个来之不易的宝宝,我们两口子蹉跎到三十几岁才生她。当年望着襁褓中的可爱的小婴儿,我常常对命运的眷顾感到难以置信,对自然心存敬畏和感恩,对生活感到非常幸福和满足。就算是现在女儿确诊AP,我仍然感恩上天赐予我们的礼物。这个礼物只是自带密码,有着不为人知的印记罢。我也想到我们两口子百年之后,如果有个亲弟弟、亲妹妹照顾她多好啊。但我们现在已经四十多岁,各方面条件都不太适合了。我们放弃了再次生育的想法,但希望有条件的病友能给孩子添个伴,以后多个依靠。
我觉得孩子的心理健康维护是个头等重要的问题。我女儿去年发现病情时已经十岁了,是懂事的大孩子了。如何把握她对病情了解的度而又不会造成负面心理影响,是我非常用心掌握的。
记得孩子两三岁时,我们去湄洲岛旅行,她蹦蹦跳跳地摔了一跤,膝盖破皮流血了,当时,带她的姨婆一看到血惊慌失措、大惊小怪把孩子吓坏了,孩子一晚上不停地啼哭。后来才知道,孩子对事件严重程度的判断,主要来自大人的情绪和反应。以后孩子再磕了碰了,我们大人都表现的若无其事、轻描淡写,特别是碰上孩子流鼻血,我心里紧张嘴上却安慰“没事没事”帮着处理,孩子也表现的比较放松。这次遇上这么大的事,我心理还是有谱的,那就是淡定、淡定、再淡定,千万别吓着孩子。我从没有当着孩子的面情绪失控、崩溃大哭过,虽然无数个夜晚,望着孩子熟睡的脸庞,眼泪止不住地流流流……
我们去医院抽血,做这样那样的检查,女儿问查什么,我就说我们尿里有红细胞,查查它是哪里来的,有时就开玩笑说查你是不是亲生的。基因结果出来,女儿有一个新发突变,另外两个突变分别遗传自我和她爸。我形象地告诉她,她的异常是基因突变造成的,基因缺了点链条,所以网织得不密,漏了点红细胞出来,没事的,以后基因药物出来,就能把网给补上。我们还经常就基因突变开玩笑,比如说女儿作文得奖了,我就说“还不错嘛,遗传了你老妈的文学细胞”,女儿就说“才不是呢,是我自己突变的!”;有时候我嫌女儿磨磨蹭蹭、慢条斯理,不停地催催催,女儿说“还不是遗传了我爸这个慢吞吞!”有时候检查单取回来,女儿抢着看,不管指标怎样,我都说“嗯,还不错,挺稳定的。”小孩子也懒得专研那些密密麻麻的数字。这样,孩子既懂得自己有点不一样,是基因突变造成的,又不会觉得很严重,没有造成心理负担和压力。
日常生活中,我们坚持按正常孩子的养护来操作,生活没有什么大的变化,只是注意饭菜口味清淡一点,盐少放一点,尽量少吃加工食品、垃圾食品和饮料,多喝白开水。但我们也不苛刻,孩子偶尔很想吃垃圾食品或或同学生日在肯德基请客时,我们都让她吃,偶尔吃吃也没有大的关系。生病时用药要谨慎,有发烧一定去医院抽血化验,血象高才用抗生素。有些复方感冒药含有解热镇静的成分,一定注意看说明书,没有发热不要用含退热成分的药物。孩子这一年来还比较好带,去年11月份时陆陆续续咳嗽了一个月,今年上半年感冒了一回,低热一天就退了。小宝宝的妈妈们别太担心,随着孩子长大,中枢神经系统发育完善,发热时就不容易高热了,我女儿这次最高烧到38.2℃,没有吃退烧药,一天多自己就降下来了。
坚持体育锻炼也很重要。我小时候热爱体育运动,参与了多个项目的长期训练,体质很好。到现在都在吃老本,而且体育锻炼特别是团体项目,大家在一起打打闹闹、嘻嘻哈哈,非常有利身心健康。我孩子坚持的项目是乒乓球,乒乓球运动量不大,一两个小时玩下来出点微微汗,也不会感到累,平时我们周二、周五放学去体育馆训练1小时,寒暑假时就一天去两个小时。上学也有上体育课,交代孩子自己掌握,别太累着,平时关注小孩上体育课干些什么,累不累,多少几个,如跳绳多少个,仰卧起坐多少个,200米多少秒,交代孩子能及格达到及格就ok了,不及格也没关系,不要用力争先。孩子比较懂事,能自己掌握运动量。这一年,孩子发育的很好,个子从去年过年的1米42一下子蹿到了1米55,体重从62斤到72斤,已然是一个亭亭玉立的美少女了。
在孩子的学习教育上,我们更是坚定了原来的想法,不上补习班,尽量给孩子玩玩耍的时间,让孩子轻松快乐的成长。我十分关注各种先进的教育理念,前几年,偶然买了一本韩国作者的书,叫《不上补习班的第一名》,很契合我的教育观,孩子不是被教育的对象,只需提供适宜的环境,尽量让他们自己安排自己的学习生活,自动自发地学习,自主地成长。我激励女儿也要当一个不上补习班的第一名,目前,应该说女儿做到了,她上课时十分认真,当天学习的内容和作业尽量在学校完成,放学后花很多时间阅读啊,写作啊,做喜欢的手工啊,最近喜欢用超轻粘土做微型甜点,给娃娃做衣服,美拍上传到网上(可以在美拍上搜幽兰当她的粉丝哦),在网上参与文学社的交流,和爱好文学的小网友们聊天。这样爱读书、读好书、又不读死书,知识面广,成绩一直稳居班上第一,今年连续第三年被评为区级三好学生,获得全国繁星杯现场作文大赛二等奖。
我们还十分注重丰富孩子的课余生活,支持孩子的兴趣爱好。平时周末,我们家都在乡下生活,种花种菜,养蜂养鱼,为孩子提供了接触大自然,师法大自然的机会,为她的写作提供了无尽的素材和源泉。春天采茶、挖笋;夏天捉鱼、摘杨梅;春播秋收,忙的不亦乐乎,孩子有大量的时间劳动、阅读、写作。
女儿喜欢写作,去年暑假我们陪她专程去合肥参加意林杂志社的作家粉丝见面会,住在活动的酒店,找心仪的作家签名;去年国庆节去广州玩,自驾车几小时去海陵岛与她的文友见面,在海风习习的傍晚享受文友做东的大排档海鲜……爸爸的表现也可圈可点,原来因为工作比较忙,经常是我带着女儿外出旅行,现在他也特别珍惜与女儿相处的点滴时光,尽量跟着我们出行,去年暑假我回兰州参加同学聚会,本来为了玩得尽兴,是要求不带家属的,全班只有我不仅带了女儿,还带了老公!同学开玩笑说,你们是来秀恩爱的吗?去上海做皮肤活检的等待期间,又跑去南京玩了一趟,连女儿的同学都羡慕,你玩的好爽啊!
“欢笑胜愁歌胜哭”,这一年来,我们用行动践行白老先生的这一句诗,且行且欢笑。现在,我很好,我们全家都很好,我祈望我们一家好好的,直到新药出来的那一天……

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苹果客户端 1 楼 | 2017-06-16 | 回复
15 +1
应该怎么办 wzy2005 淡年华 安徽~晴天 阳光总在风雨后 长寿花
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写得真好 珍惜现在 且行且欢笑 我们一起💪
手机网页 2 楼 | 2017-06-16 |回复
心理素质好
安卓客户端 3 楼 | 2017-06-16 |回复
对生活的规划,尤其是能帮助孩子直面疾病的做法都值得我们学习😊
安卓客户端 4 楼 | 2017-06-16 |回复
写的真好,祝福你们一家人永远幸福快乐[微笑]
手机网页 5 楼 | 2017-06-16 |回复
让人羡煞的幸福一家人呀!琴棋书画诗酒花 柴米油盐酱醋茶 还有釆菊东篱下的田园生活 或许 正是因为Alprot 让我们更懂得生活的本质 且行且珍惜 且行且欢笑!
苹果客户端 6 楼 | 2017-06-16 |回复
写的真好,生活中做的更好,读完感觉能借鉴到很多,感谢分享!
手机网页 7 楼 | 2017-06-16 |回复
写的真好,生活就要努力找快乐的。祝永远快乐。
安卓客户端 8 楼 | 2017-06-16 |回复
我喜欢你们这样的态度面对问题,看了这么多大家写的文章,最有感的就是你这篇,我也要学习你们教育孩子的方法
手机网页 9 楼 | 2017-06-16 |回复
在得知孩子的病情后,每个家庭都必须面对一个共同的问题--怎么规划以后的生活,甚至是目前的生活,你们做的很好,我们大家学习的榜样!
安卓客户端 10 楼 | 2017-06-16 |回复
说的真好,珍惜现在拥有的
苹果客户端 11 楼 | 2017-06-16 |回复
Sunzh710916 Sunzh710916
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