我很好

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虽不幸也庆幸

2017年过完年,我们正常的上班了,老公觉得女儿比同龄的孩子要矮很多,让我去医院检查下,看看是不是缺什么,不查还没事,一查镜下血尿,我一听,静下血尿,这意味着我家女儿有可能肾上有问题,因为他爸爸去年11月份镜下血尿才做了肾穿,我心里难受得不知道怎么去接受,好好的一个女儿怎么会有这样的问题,医生开了住院单,我一夜未眠,第二天我拿着检查报告带着女儿去了重庆儿科医院,去了跟医生说了情况,医生叫做了一系列的检查过后还是建议我们住院。
住院,在医院医生问了情况,让我们做了基因检查,老公说不可能基因有问题,我顿时听医生的,心里也不由得紧张起来,基因,我随手拿起手机百度查了查,——医生的意思看是不是遗传,我们坚决肯定的觉得肯定不可能是,查就查,查了放心。一系列检查都指向肾上有问题,但是医生叫做肾穿,我们不放心宝贝,做父母的,哪怕一点伤害都不想给孩子。没有同意做,医生就让出院了。在接下来的日子里,因为女儿住院,我是工作都没心思去做了,住院了更是没有去了,就这样老板把我给开了…………也可以说是我工作也就是月底最忙最关键,我在最关键的时候请假了,老板也不高兴。就这样我没有工作了。我每天都会接送女儿上学放学,很小心的护理她,尽量不让他感冒,尽量不让她吃高蛋白的东西,尽量不让她出去,很小心很注意
经过一个多月的等待,我女儿的基因检查结果出来了,上面有个alport综合征。什么东西,这是什么,我在网上一搜,整个人都泣不成声了,遗传性肾炎,我难过,难过的,连续三天颗米不进……坐着哭,躺着哭,想着就哭,连续几天人都恍惚着,我拿着基因检查报告跑儿科医院,医生不给看,第二天又跑去,医生说不齐全,第三天又跑去,挂到了特需医生看了还是说是有问题的,我跑了几天,结果都一样,医生让我联系基因公司把大人的检查拿过来对比,就这样难过的等待中,我在百度上到处疯狂的查,查到了一个群,就是我们这个疾病患者群,加入群体后,我发现好多家庭都如此,虽然大家都有同样的疾病,可大家很乐观,我在群里看看大家聊天,看看大家交流的有关护理有关病情,还有一个疾病的专业医生的出诊,很齐全的挂号方法,去北京看病的所有准备需要做些什么。平时需要检查些什么,有问题大家都积极的回答讲解,虽然他们同样是病人或者病人家属,他们也有着一样的心情,我们的心情到了大家这里,大家仍然来安慰,仍然来讲解,当时我守着屏幕眼泪哗哗的掉,平时都是没心没肺的狂大,如今因为孩子我两个眼睛肿的跟熊猫一样,连续几天几夜睡不好觉,醒来自己不由自主的提醒自己我的孩子病了,这不是做梦是真的,不知道多少个夜里难受折腾,我总是来回的在想,为什么是我的女儿,我如此乖巧可爱的女儿,怎么可能会患这样的病,在群里我问大家总有那么多专业的病友给我解答我心里的疑惑,也总有那么多群友来开导,也有人会是一番激励,我从来不在群里聊天,可如今我没事总会点开群看一看。
在接下来的日子里,我们大人的检查报告出来了,是我的原因,我是常染色体隐性遗传杂合子,这是什么东西,完全丈二和尚摸不到头脑,不明白,好吧拿去群里问问,群里的大虾还多说有多专业就有多专业,比如我们的徐小奈,半夜12点过了吧,还在给我解答。很详细很详细,这大半夜的谁还来搭理一个消极的人。接下来,群里来了一个青春的佳佳大虾,说话幽默感觉心很大,一个很健谈的小伙子,很开朗,接下来又来了好几位同样的病友或家属,,群里热闹偶尔谈些无关的话题,让人觉得没那么沉重,偶尔聊聊护理,偶尔聊聊家庭,偶尔聊聊病情,偶尔聊聊新药进展,偶尔也会有消极的病友,大家也会积极的开导,要知道,开导大家的人都同样和需要开导的人一样有烦恼,在大家互相鼓舞互相安慰中我也学会了站起来,虽然很难但是一点一点的在坚强,我没有了工作也想找点事情做,于是在群里给大家谈及关于创业的想法,大家都积极的讨论,也互相打气,互相鼓励互相支持,在这个冷漠的当今社会,有这么一群真实的群体虽然大家各有各的烦恼,比正常家庭的的烦恼多很多但是大家的积极面对让我觉得没有什么事情能够难住大家,再大的风浪,在我们这个群体那都不算事,因为大家的积极心态,大家面对自己的不幸那么从容那么坦然,进了群来的病友们,你们觉得呢,虽然今后的路很难走,再难走,我们也得坚强的走下去,那么不幸的发现了这个病,缺因病收获了一群积极乐观的朋友,互相鼓励互相安慰,因为不幸走到一起而觉得幸运,幸运在无助在不明白的时候,有一群人会给你耐心解答所有的疑惑。是因为各种不幸遇到一群有趣的人而觉得庆幸,感谢这个群体让我不安的心变得心安

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苹果客户端 1 楼 | 2017-06-15 | 回复
6 +1
深耐你→hong 悦悦 可以的麻麻. 蓝蓝的梦 风中飘 南来的风
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坚强的妈妈,终于挺过来了,我又何尝不是,更何况我家还没有确诊,一样的坐立不安了一年,夜不能寐
手机网页 2 楼 | 2017-06-15 |回复
常隐,那你自己检查正常吗?常隐不是应该夫妻双方都携带,孩子才至病的吗?谢谢
手机网页 3 楼 | 2017-06-15 |回复
群里常隐的多吗?
安卓客户端 4 楼 | 2017-06-15 |回复
加油!
苹果客户端 5 楼 | 2017-06-15 |回复
怎么加入?
安卓客户端 6 楼 | 2017-06-15 |回复
某人
某人

楼主

回复: 康宝

坚强的妈妈,终于挺过来了,我又何尝不是,更何况我家还没有确诊,一样的坐立不安了一年,夜不能寐

我查了,什么症状都没有,还在继续排查,我老公基因没问题
苹果客户端 7 楼 | 2017-06-15 |回复
能加你下吗?我家也刚做基因,还没出结果
手机网页 8 楼 | 2017-06-15 |回复
也许你们不是呢!
手机网页 9 楼 | 2017-06-15 |回复
群里常隐不多。
安卓客户端 10 楼 | 2017-06-16 |回复
加油,我们必须坚强起来
苹果客户端 11 楼 | 2017-06-16 |回复
某人 某人
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