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还Alport少年一个书香梦

文章来源:龙龙妈

主人公介绍:

一个14岁的花季少年,只能靠每天3次透析来维持生命,不能上学。他时常望着窗外的学校问妈妈:我什么时候可以回学校上学?我还能在再回学校吗?我想我的同学和老师们!面对这一连串问题,无奈的妈妈只能沉默。每当此时龙龙强忍泪水宽慰妈妈:没事,我可以在家学习。

龙龙出生在河南安阳滑县道口镇一个普通农民家庭,3岁时被确诊为Alport综合征,当时医生就说孩子最终会发展到肾功能衰竭,妈妈并没有放弃,十多年来一直辗转国内各大医院坚持给孩子治疗。

2015年暑假,龙龙到北大妇产儿童医院复查,结果显示肾功能异常,从7月到9月,无情的病魔就像脱缰的野马一样疯狂,仅仅两个月的时间,龙龙的肾功能就衰竭了,任何药物都无法控制,无奈医生宣告只能进行透析治疗和准备换肾工作,孩子疾病的迅速进展对于这个普通农民家庭更是雪上加霜。由于经济原因,这么多年为给龙龙看病家里已经负债累累,拿不出肾脏移植所需三十万的巨额医疗费用,面对肾源,家人只能看着希望与龙龙擦肩而过。

终于,中国Alport综合征协会和罕见病中心、壹基金在支付宝联合发起众筹救助项目,目前龙龙已顺利完成移植手术,恢复的很不错,花季少年已重返课堂,盛开的花儿需要阳光的沐浴,折断翅膀的鸟儿渴望在蓝天下自由飞翔,感恩大家,有我们,龙龙不在不再孤单。   

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儿子生下来没几个月,他4岁的姐姐感冒发烧住进了医院,女儿在住院期间检查尿常规有潜血3+,医生建议我们去大点的医院在看看,我们就带着女儿来到了郑州儿童医院,住院一个月,潜血一直还在,也没确定到底是什么原因,什么病,后来我们就转到了郑州大学第一附属医院,找到了儿科王华教授,经过检查,询问家族病史,决定给女儿做肾活检,肾活检电镜结果出来,王华教授建议我和儿子查尿常规,结果我和儿子尿里也有潜血,当时医生说这个病没有治疗方案,也没给用药,就介绍我们去北大妇儿医院找刘景城教授,当时刘景城教授给女儿开的是两种颗粒状的药,药的名字我已经记不清楚了,女儿喝了好长时间,可潜血一直都在,后来也就不在吃了!当时对这个病也不了解,不像现在信息这么发达,看着孩子们也没什么特别异常的地方,也就没往心里去,说到这里还是我这个母亲做的不称职。

直到儿子3岁,一天晚上发烧,一夜间整个小脸都浮肿了,我们连夜赶往郑州大学第一附属医院,住院大概10天,浮肿消失了,可讨厌的潜血一直都在,儿子这次住院让我感觉很不安,可我对这个病还是不太了解,因为医生没把这个病的严重性直接告诉我,而是告诉了我老公,可我老公一直瞒着我实情就没告诉我,可以说我不知道我们娘三尿里面的潜血到底是怎么回事,我是不是太愚蠢了


儿子8岁那年,我带去我们县城医院查尿常规发现除了讨厌的潜血还有一个尿蛋白,我们就又带儿子来到郑州大学第一附属医院,住院期间尿蛋白消失了,医院建议我和儿子做皮肤活检,当时的标本还是送到北大妇儿医院做的,我们并没有拿到结果。是医生口头告诉我们是alport,这次我和医生长谈了一次,医生把这个病是怎么回事,到最后会发展到那一步,都给我讲的很清楚,我听了之后,整个人都蒙了,怎么可能会这样呢?我不愿意去相信这是真的,更不愿意去接受这个现实,我一度精神不振,失眠,整个人就像行尸走肉,好像这个世界不在和我有任何关系,后来就有了带儿子轻生的念头,这个念头时时刻刻纠缠着我,很痛苦,这种痛苦是别人无法体会的,后来老公发现我不对劲,就安慰我,他说现在医学这么发达,早晚会攻克的,在说孩子们现在不是好好的吗,眼前最重要的是先把孩子们给照顾好了。看着胖嘟嘟可爱的儿子,我的心就像刀子戳一样的疼。是,我把儿子带到这个世上,没能给他一个健康的好身体,我不能在剥夺他活下去的权力,既然我改变不了这个事实,那我就做我该做的,我能做的,我要陪孩子们开心快乐的过好每一天,我不能让孩子们觉得自己是一个有缺陷的人,我要让孩子们像正常孩子一样生活。
2012年暑假我带两个孩子来到郑州大学第一附属医院复查,尿常规结果女儿还是潜血2+,儿子除了讨厌的潜血,还有尿蛋白3+.儿子的听力也出现了问题,医生说儿子的听力下降在她的预料之中,这次住院大概二十多天,可这次尿蛋白怎么都没消失。我对医生说,我想带儿子去北京看看,这里的医生说,你就是带孩子跑到天边,也没有什么好办法,我是和我们一样的用药方法,可我说,我不死心,后来医生说,那你去北大妇儿医院找丁洁教授吧,目前她是这个病最权威的医生,她说今年十二月份北大妇儿医院要开一个alport联谊会,到时候你去参加吧。

2012.12.1日是alport第一届联谊会,也是我生平第一次来到我们的祖国首都心脏,这次联谊会让我又更多的了解了这个病。2012年寒假我们带着两个孩子来到了北大妇儿医院找到了丁洁教授,丁教授建议我们先给女儿门诊做检查,让我们先回家过年,等预约上病房办住院在做详细的检查,大年初五我们接到了通知来到了北大妇儿医院办了住院,住院期间儿子做了一系列的检查,肾活检,皮肤活检,基因检测,最后确诊是alport。


后来就一直定期到北大妇儿医院复查,用药。直到2015年联谊会检查儿子肌酐160多了,丁教授说让我们要有个心里准备,接下来儿子的肌酐一个月就一百多的往上升,肌酐就像疯了往上升,暑假的时候丁教授建议儿子住院做评估,医生的评估下来了,让儿子准备做腹膜透析手术。9月份我们带儿子到郑州大学第一附属医院准备做腹膜透析手术,儿子的手术安排在9月24日上午,医生说不用担心,这个手术不复杂,可我还是紧张,害怕,恐惧,可儿子和我恰恰相反,他的表情看着很平静,很淡定,儿子很坚强,也许儿子的这种淡定,坚强,和我们平时的沟通有关系,自从知道了儿子这个病最终会发展到那一步,我们从来没有隐瞒过他,我们会经常谈论这个问题。可当看着儿子进手术室的那一刻,我很无助,很心疼。
儿子刚做腹膜透析的时候,郑州大学第一附属医院肾移植科打来2次电话,说有合适的肾源让我们过去做配型,我们都放弃了,这么多年给儿子看病我们已经负债累累了,我们根本就没能力负担肾移植手术的费用了。

直到有一天,我接到了蔡大哥,田姐的电话,他们告诉我罕见病中心在支付宝平台通过壹基金给儿子搞一个募捐活动,当我们接到这个天大的好消息,我们全家都非常激动,感激。这次募捐,从平台搭建到募捐目标完成都非常顺利,在这里我们特别要感谢中国罕见病中心黄如方先生,alport家长协会,协会的蔡大哥,田姐,及协会全体病友和家长,有了大家的爱心帮助,儿子在2016.7.7日终于等到匹配的肾源,成功顺利的完成了肾移植手术,儿子手术非常成功,术后按时吃药,定期复查,儿子手术后吃胖了,也长高了很多,目前儿子复查各项指标都在正常范围内,现在儿子每天都高高兴兴的去上学,和同学们玩的也很开心,放学回家都会给我讲一些学校的见闻,儿子能够有今天健康快乐的生活,我们不会忘记那些帮助过我们的好心人,我们会以实际行动去报答这个充满温暖充满爱的社会。


当老天给你关上一扇门,同时也会为你打开一扇窗,如今的医学科技也在日新月异,很多医学专家和科研工作者,都在努力去攻克击败万恶的病魔,相信白衣天使,医患一心,让生命之花永不凋谢。

 

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1 楼 | 2017-06-05 | 回复
5 +1
吴晓娟 清清 康宝 飞云 蔡元海
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不知道怎么回复这位伟大的母亲,平素的语言娓娓道来,却隐藏了多少无法言述的苦难!那种心路历程真的是生死轮回,不是一般人能明白的,所幸你都挺过来了,并且做的很好,感动于你的坚强!感谢你的分享!继续加油龙龙妈!
手机网页 2 楼 | 2017-06-05 |回复
感动!做一个坚强的母亲,给孩子强大的支撑!
苹果客户端 3 楼 | 2017-06-05 |回复

回复: 风中飘

不知道怎么回复这位伟大的母亲,平素的语言娓娓道来,却隐藏了多少无法言述的苦难!那种心路历程真的是生死轮回,不是一般人能明白的,所幸你都挺过来了,并且做的很好,感动于你的坚强!感谢你的分享!继续加油龙龙妈!

[微笑]好多事情发生了,是没办法回避的,只有正确的去面对事实,事情总有解决的办法,加油!
手机网页 4 楼 | 2017-06-05 |回复
这是怎样的一段心路历程,所幸您挺过来了,未来会更美好,加油,坚强的母亲!
手机网页 5 楼 | 2017-06-05 |回复
因为这个群认识了你,也因为有太多相同的经历让我感同身受!好人会有好报的!龙龙和你还有你的女儿都会健健康康平平安安的!谢谢你给我的帮助!郑州之行让我倍感温暖!
苹果客户端 6 楼 | 2017-06-05 |回复

回复: 柠檬树

因为这个群认识了你,也因为有太多相同的经历让我感同身受!好人会有好报的!龙龙和你还有你的女儿都会健健康康平平安安的!谢谢你给我的帮助!郑州之行让我倍感温暖!

[微笑]加油,这一切只是一个过程,只是这个过程过于艰辛,我相信一切都会好起来的!加油![抱抱][抱抱]
手机网页 7 楼 | 2017-06-05 |回复

回复: 康宝

这是怎样的一段心路历程,所幸您挺过来了,未来会更美好,加油,坚强的母亲!

[微笑]谢谢!加油!
手机网页 8 楼 | 2017-06-05 |回复

回复: 学游泳的鱼

感动!做一个坚强的母亲,给孩子强大的支撑!

[微笑][微笑][微笑]
手机网页 9 楼 | 2017-06-05 |回复
knbaby
knbaby

楼主

回复: 缑会香

[微笑][微笑][微笑]

龙龙妈  给您点赞啦

10 楼 | 2017-06-06 |回复
看完心情久久不能平静,现实很残酷,但人间有爱,爱是一切力量的源泉,为坚强的你们加油点赞!
安卓客户端 11 楼 | 2017-06-06 |回复
knbaby knbaby
高级管理员
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