我很好

中国Alport综合征家长协会 加入

普及Alport综合征疾病知识,为患者搭建交流平台等

资讯播报

  • 2018海峡两岸病友团体交流活动总结汇报
    2018-04-11 alport综合征公益平台概述2018首届海峡两岸罕见疾病-病友团体交流活动3月31日~4月2日在台北市、新竹市隆重揭幕。主办单位(台湾)财团法人罕见病基金会台湾弱势病患权益促进会参与活动的组织代表参与本次交流活动的组织代表有:罕见...
    2018-04-12 08: 8 83 0 0
  • 研究人员在小鼠研究中发现Alport综合征潜在治疗靶点
    2018-04-10 更多请关注☞ 中国罕见病研究者们发现,缺乏骨桥蛋白(osteopontin,OPN)的Alport综合征(Alportsyndrome)小鼠模型,肾功能、眼睛结构和听力均有所改善。骨桥蛋白一种新发现的通路的一部分,可能成为治疗该病的...
    2018-04-11 14:14 103 0 0
  • 来日可期:药物筛选试验使Alport综合征的新疗法成为可能!
    2018-04-04 alport综合征公益平台近日,研究者们开发出一种大规模、高敏感性的筛选试验,揭示了Alport综合征(Alportsyndrome)的新型分子治疗方法。该研究发表于《细胞·化学生物学》(CellChemicalBiology)期刊...
    2018-04-11 14:14 91 0 1
  • 时光不老,我们不散--来自第六届中国Alport综合征家长联谊会的掠影!
    2018-03-30  alport综合征公益平台编者按我喜欢向日葵,暖暖的色调,满满的正能量,昂首挺胸,总是那么精力旺盛地向着太阳绽放。看到了它,心里就会泛起彩色涟漪,它蔓延开来,无限无垠……生命、生活、未来、向往,一切都是那么美好。 六载,可以让一名...
    2018-04-11 13:13 82 0 3
  • 因你珍稀 所以珍惜——2.28,和罕见病在一起!
    2018-02-28 alport综合征公益平台人生在不断地得到,也在无可避免地失去,人们习惯小心翼翼地维护着自己得到的那份,害怕哪天因为一个冲动的念头,失去了已经拥有的,变得一无所有;害怕一切的惊醒,归零。殊不知,我们常常会因为手抱着月亮,而错过了整片...
    2018-04-11 13:13 49 0 0
  • 天使妈妈与Alport家长协会项目合作正式启动
     原创2018-03-26 天使妈妈基金会第六届中国Alport综合征家长联谊会--“蓝天下,你我同行”2018年3月25日,由北京大学第一医院儿科肾脏专业和中国Alport综合征家长协会共同主办以“蓝天下,你我同行”为主题的第六届中国Alport综合征...
    2018-04-11 13:13 40 0 1
  • 第六届中国Alport综合征家长联谊会成功举办
    蓝天下,你我同行。在阳春三月、春暖花开的季节,第六届中国Alport综合征家长联谊会于2018年3月25日在北京大学第一医院成功召开。Alport综合征又称遗传性进行性肾炎,以血尿、蛋白尿及进行性肾衰竭为临床特点,部分患者可合并感音神经性耳聋、眼部异常等...
    2018-04-11 13:13 40 0 2
  • Alport药物临床试验进展通告
        通过和美国Alport基金会的联系,我们获悉目前进入临床研究的药物有以下两种:   一是由RegulusTherapeutics研发的药物RG-012(赛诺菲集团旗下健赞是他们的合作伙伴)。这个药物是由美国Alport基金会和其他国家的Alpor...
    2017-10-25 11:11 1014 7 19
  • 北大医院儿科专家组宁夏巡诊通知
    大家好!北京大学第一医院儿科专家组2018年2月9日将赴宁夏巡诊,1.宁夏回族自治区妇幼保健院2.宁夏回族自治区儿童医院,请附近的病友前去复诊。
    2018-02-05 19:19 170 0 2
  • 科普|Alport综合征
    嗨咿!你知道Hereditarynephropathy吗?嗯?用英文太为难人了啊,也是,那Alport综合征呢?哈哈,抱歉抱歉,还有一半不是中文呢或者是眼-耳-肾综合征?稍微直观点了吗?好吧,不在名称上纠结了,我们这就进入正题吧(* ̄∇ ̄*) “Alpo...
    2018-01-30 10:10 246 0 8
  • 新视角 | Alport综合征与双基因遗传
    前言Alport综合征(ATS)是一种临床异质性很高的肾病,占发展至终末期肾脏疾病(ESRD)患者的0.3%-2.3%。ATS是由编码alpha3-4-5异源三体的IV型胶原蛋白基因突变导致,IV型胶原蛋白基因可由足细胞产生,为成熟肾小球基底膜(GBM)...
    2018-01-30 09: 9 250 0 7
  • Kidney Int:家族性遗产性肾脏疾病的新型诊断方法!
    遗传性肾脏疾病包括很多种,目前已知有多种基因都可以导致具有多种临床表现的特异性表型和单一基因缺陷。测序技术的进步使得能够通过检测越来越多的已知致病基因来进行家族性肾病的遗传诊断。然而,目前将致病基因的研究结果转化为临床应用仍然十分有限。近期,一篇发表在杂...
    2018-01-22 10:10 241 2 5
  • Sci Rep:研究发现来源于羊水的控制慢性肾病发展的最新方法!
    研究人员首次证明,从羊水干细胞(AFSCs)中分离出的细胞外囊泡(微小蛋白质填充结构)可以用于有效减缓慢性肾脏病小鼠肾脏损伤的进展。由洛杉矶儿童医院Saban研究所的一个研究小组的研究结果提供了有关肾脏疾病机制的新见解,并指出了改善治疗的新方法。研究结果...
    2018-01-22 10:10 194 1 13
  • Kidney int:Alport综合征的足细胞损伤进程
    足细胞受损是促进肾小球疾病进展的常见机制之一。由足细胞产生的α3α4α5(IV)胶原异源三聚体缺陷引起的Alport综合征肾小球病与尿液中可检测到的足细胞脱离率增高以及肾小球足细胞数量减少有关,这表明有缺陷的足细胞粘附于肾小球基底膜可能在疾病的进展中发挥...
    2018-01-22 10:10 194 2 8
  • Bardoxolone for Alport已进入三期临床阶段
    在Alport综合征引起的慢性肾脏病患者中,Reata制药探索的关于慢性肾脏病药物bardoxolone的临床试验第2阶段部分已显示出令人信服的结果,目前允许研究人员启动第3阶段的研究。试验迄今为止在第二阶段招募了30名患者,治疗12周后,90%的患者肾...
    2017-07-28 16:16 1485 9 30
  • 国家出台罕见病相关利好政策
    中共中央办公厅国务院办公厅印发《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》来源:新华社新华社北京10月8日电近日,中共中央办公厅、国务院办公厅印发了《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》,并发出通知,要求各地区各部门结合实际认真...
    2017-10-21 13:13 239 1 6
  • 中国拟接受境外临床试验数据 新药上市不再“慢半拍”
    来源:澎湃新闻记者王文秋 导语根据征求意见稿要求,接受境外临床试验数据,首先应符合我国注册相关要求,药品上市许可持有人应确保其真实性、完整性、准确性和可溯源性,并接受国家食品药品监督总局的监督检查,其次还应证明不存在人种差异。10月20日,国家食药监总局...
    2017-10-21 13:13 156 1 3
  • 2000-2015年欧盟孤儿药认定及上市情况分析
    发布时间:2017-01-18来源:新药汇作者:李轩据估计,欧盟现有5000~8000种罕见病。虽然罕见病的发病率较低,并且大多数不超过1/10000,但其影响欧盟2700~3600万人,占总人口的6%~8%。因此,对于公共卫生政策制定者来说,孤儿药的发...
    2017-05-31 10:10 510 5 5
  • 国家卫计委5.26发布最新肾脏移植医院名单
    地区医疗机构移植项目北京1北京协和医院肾脏移植2中日友好医院肾脏移植3北京大学人民医院肾脏移植4北京大学第三医院肾脏移植5北京朝阳医院肾脏移植7北京友谊医院肾脏移植8北京大学第一医院肾脏移植11解放军总医院肾脏移植12解放军总医院第一附属医院肾脏移植13...
    2017-05-31 10:10 667 6 5
  • 外地患者来京就医报销的那些事儿!
    2017-06-14 09: 9 315 0 2