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第三届中国Alport综合征家长联谊会召开

我要回复发布于 2017-02-22协会动态信息

在北京大学第一医院儿科丁洁教授的组织下,经过儿肾专业组医务人员的精心筹备,第三届中国Alport综合征家长联谊会,于2015年3月21日在北京大学第一医院多功能厅成功召开!此时阳春三月,春暖花开!会议吸引了来自全国20多个省市的80个Alport综合征家庭,共177位家长及患儿参会,参会人数创历届之最。

    

Alport综合征是一种遗传性肾脏病,临床表现除血尿、蛋白尿及肾功能进行性减退外,还可伴有感音神经性耳聋和眼部异常。为更好、更多的为来自全国的广大患者家庭服务和答疑解惑,组委会协调医院多学科的医务人员和本院及外院的专家,牺牲个人休息时间免费为大家义诊和检验。参加本次活动的科室有:检验科、耳科、眼科、肾内科。在医院多学科的大力支持和协助下,本届中国Alport综合征家长联谊会得以成功召开!

    

会议开始丁洁教授以:蓝天下,你我同行!给大家致热情洋溢的欢迎词;北京大学第一医院儿科张宏文副研究员、张琰琴助理研究员、丁方睿博士研究生分别就Alport是什么?怎样治疗?怎样进行基因检测及意义等讲解。耳鼻喉科刘玉和教授及眼科杨柳教授的不仅为Alport综合征患儿及家长带来科普讲座,而且带领全科的医务工作人员给广大的患儿和家长进行免费检测、咨询。泌尿外科韩文科主任、营养科的窦攀大夫和北京大学第六医院的李荔教授分别就肾脏移植治疗、慢性肾脏病儿童的饮食治疗及怎样面对疾病等方面进行讲座。此外,会议还设有问答环节,儿科丁洁教授、肖慧捷主任医师、钟旭辉副主任医师针对患儿家长共性的问题进行现场解答。会议内容丰富务实,受到参会患儿及家长的一致好评。

    

我做为中国Alport 综合征家长协会的代表也在大会上就过去一年的工作给大家进行了汇报。为了表达对北京大学第一医院全体医务人员的谢意!协会特别为北京大学第一医院全体医务工作者赠送“厚德尚道精神,忠实的践行者”锦旗一面。自2012年12月首届中国Alport综合征家长联谊会以来,连续三届Alport综合征家长联谊会的召开不仅为Alport综合征家庭提供学习、认识疾病的机会,而且搭建了一个Alport综合征家庭彼此沟通的平台。


为了使因工作或其他原因不能来参会的病友也能有机会看到大会盛况,我们还专门邀请了摄像师阿鲁,对本次联谊会进行了全程摄像和后期制作工作,(注:摄像共计3个小时,以全部上传优酷,并成功链接到协会网站)摄像师阿鲁参与完录制工作后非常感动,当场给协会捐助300元现金并表示以后会全力支持我们团队的工作!北大的窦大夫、和钟旭辉大夫都对我们协会医患之间的配合工作表示肯定。大会期间来自全国的广大病友一家亲的场面令人难忘!我们希望患者与医务人员团结一致,为早日攻克Alport综合征共同努力!坚持不懈!


 中国Alport综合征家长协会: 蔡元海


 2015年4月2日


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苏真
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